Med eller emot

Oktober 2016. Månaden som försvann i en dimma bestående av lika delar trötthet och oro. Trots en, stundtals stark, tveksamhet är jag här, på andra sidan – med två kurer cytostatika i kroppen men med helt ändrade planer.

En lever som hatar cellgifter mer än min hjärna, en lever som sagt (eller snarare skrikit) NEJ, TACK och liksom ändrat förutsättningarna för behandlingen. Eller snarare ritat om spelplanen helt. Det blir ingen stamcellstransplantation. Det blir ingen mer cytostatika. Så nu sitter jag här och försöker inse det stora i att det aldrig mer ska flyta gift i mina ådror. Tjugo tillfällen på strålningen ska döda cancercellerna som det inte fanns någon morgondag. Utplåna. Tillintetgöra. Mission: Låta mig leva.

Det är surrealistiskt när den egna kroppen spårar ur och helt plötsligt verkar göra sitt yttersta för att döda en samtidigt som en inser att kroppen är det enda verktyg att tillgå för att bära mig genom behandlingen till cancerfriheten. Jag förundras över samma kropps förmåga att hitta tillbaka till vad som en gång var normalt, anpassa sig. Den kropp som alldeles nyss attackerade mig med full kraft. Det går inte att hata den för det, den gör sitt bästa. Trots det finns det dagar då jag önskat jag kunde ställt kroppen mot väggen på det där bildliga viset och kräva ett skriftligt bindande svar på frågan med eller emot?

Klagovisan

Idag är en sådan där dag när kaffet inte smakar och inget är riktigt rätt, de dagarna måste också få finnas för de visar också en verklighet. Min dessvärre.

Behandlingen är i kroppen, jag bekantar mig med kallt sanitetsporslin (ingen behöver hålla mitt hår, alltid något). För varje illamåendetablett jag tar växer ångesten över att jag potentiellt förstör förutsättningarna för min trötta kompis levern en aning till. Men just idag har jag inget val.

Så här förväntas det vara någon dag till, sen återkommer jag med en text värd namnet.

Illusionen av kontroll

Min stackars lilla kropp är sliten. Den orkar inte det jag orkar. I min enfald förutsatte jag att huvudet var tröttast men blev motbevisad när det visade sig att levern inte riktigt vill vara med på veckans planerade cytostatikafest. Det har överlagts och diskuterats flera dagar och jag har försökt sitta i båten. Och det är rätt signifikant för att vara i cancerverkligheten – att oväntade saker sker. Det bara är att hänga på, anpassa sig och hoppas att det går väl. Kroppen gör som den vill, det inser en snabbt.

Positionerna för vad som är normalt flyttas fram på ett sådant sätt att det inte längre är särskilt förvånande. Vanan gör en avtrubbad, dock inte inför känslan av frustration.

Nu är planen att byta behandling, ge annan cytostatika för att se om levern gillar den en aning bättre (och hoppas att cancern hatar den precis lika mycket). Planen är att detta sker imorgon men planeringar faller innan de hinner tas i bruk så vi får se.

Avsaknaden av kontroll är en av de mest enerverande faktorerna och det som slutligen får en att kapitulera inför det faktum att kroppen är sjuk. Aldrig har jag haft så lite inverkan på så mycket omkring mig och självklart (för att livet är ironiskt och har dålig humor) har jag aldrig innan önskat mig just det så mycket. Jag är bakbunden för besluten tas inte av mig eftersom jag, för omväxlings skulle, inte har en aning om vad som är mitt eget bästa. Tack och lov finns det extremt kompetenta människor involverade i min vård som vet.

Känslomässigt vill jag däremot bara blunda riktigt hårt för att vakna upp till en tid när behandlingen är över och krafterna, livet och färgerna har börjat klarna. Där jag äntligen får tillbaka illusionen av kontroll i mitt eget liv. Där det är jag som bestämmer. Vändningen.

Det där med hår

De senaste dagarna har jag fått påhälsning, något av okänd art har flyttat in i mitt hem. Förmodligen en katt eller hund. Definitivt ett djur. Det är hår på alla ytor, inte särskilt långt men ändå precis överallt.

Jag som aldrig trodde jag skulle ha djur i sängen. Sjukdomen har uppenbarligen gjort mig personlighetsförbytt eftersom jag så frikostigt delat med mig av min sovplats för där ligger minsann fullt med hår. På ett ställe har det bildats en hög.

Jag tar bort håret, använder roller, byter sängkläder men på något sätt kommer det tillbaka igen. Och det sker fort. Det känns inte som jag, det där med husdjur. Vem släppte in denna marodör? Det kan omöjligt varit jag.

För handen till huvudet, för det vore ett hån att skriva ”håret”, och där kommer svaret: det är jag som fäller och nu faller allt. Det är inte ens sorgligt, bara ett konstaterande att jag är ett steg närmre målet men också randen till förmodat helvete.

Hoppets logik

Jag ser en Sagan om ringen-snårig strapats i det inre. Förbi oceaner av dödsångest, orosträsk och bara ren trötthet är det svårpasserat men ändå hittar hoppet fram. Känslan som tveklöst är den jag ägnar minst tankeverksamhet kommer över mig som en reflex, impuls eller kanske bara av ren vana.

Jag skrattar högt åt min påtagligt motstridiga logik när jag nedan hävdar att sannolikhet är obetydligt och i nästa andetag korsförhör min onkolog att spekulera om överlevnadsprocenten i min situation. Det är dråpligt att hoppet trumfar alla känslor som fyller mig. Hon ger mig en relativt hög siffra (även om jag är smärtsamt medveten om att statistik på gruppnivå eller hopp om livet inte påverkar celldelning).

Jag ser liv, jag ser barn och hoppet om naivitetens återkomst. Att komma till insikt om de privilegier jag haft är så mycket lättare nu när de försvunnit.

Att förutsätta att en har all tid i världen. Jag saknar den känslan bortom allt förnuft och förbereder mig på att kanske aldrig känna den igen.

När sannolikhetslära inte hjälper

Cancern kom som ett blixtnedslag första gången. Jag hade ingen aning om att en människa kunde vara så sjuk utan att märka det. Men det var väl inte riktigt sant, du gjorde mig extremt trött (men vilken dedikerad lärare är inte det?). Du satte dina sjuka avtryck på min hals (men ibland kan ju lymfkörtlarna på halsen svullna, så det är säkert ingen fara – knölarna gör ju inte ont). Du fanns inte i min värld förrän det var oundvikligt och då fanns det ingen återvändo till normalitet.

En dag när hoppet om livet återvänt kom du tillbaka. Du ville uppenbarligen inte släppa mig fri utan bjuder nu upp till ytterligare en dödsdans. Du kan inte vara utan min kropp för att växa, frodas, finnas.

När blixten slår ner två gånger på samma ställe, då upphör rimlighetsresonemangen att fungera på ångesten. Du har fått mig att förstå att allt kan ske (inte på det där tvångsmässigt positiva sättet). Inget är normalt längre.

Vad som en gång var upp är nu ner och här försöker jag orientera mig trots att kartan är omritad. Premisserna andra. Ändå fortsätter omvärlden snurra som vanligt. Det finns ingen mer förvirrande känsla än att gå utanför dörren och se att inget synbart förändrats i resten av världen.

Samexistens

”Ingen idé att dra ut på det oundvikliga. Stålsätt dig.” tänkte jag och rakade av mig håret dagen innan första cellgiftsbehandlingen. De där lockarna som är så otroligt irrelevanta i ett större perspektiv men ändå kan kännas som de viktigaste i världen. Håret blev till ett hån snarare än en påminnelse om cancerfrihetens ansikte.

Inte ens dubbla filter hjälper, det är fortfarande en främling på bilden. Det är fortfarande oklart om hon är jag, men jag har åtminstone slutat bli överraskad varje gång jag passerar en spegel.

Det känns som att hela jag tömts på innehåll. Ser framför mig hur all substans snabbt, tyst och obemärkt helt enkelt lämnat kroppen (men det finns inte en pöl invid mina fötter eftersom livet visst inte var en tecknad film). Skalet är det som är kvar, skalet av hon som är jag. Vi får samexistera här ett tag, men jag orkar inte känna något inför henne. Petra gästspelar ibland, särskilt i text är jag närvarande men i det stora hela förlitar jag mig på den som blev kvar. Hon får vara där, göra vad hon orkar – jag dömer henne inte. Hon ska bara se till att bära mig genom detta. No pressure, Skalet. Följ bara i struktionerna: Framåt, uppåt, genom helvete och tillbaka (…hoppas du har lika bra lokalsinne som Petra).

26 augusti, 2016: min trettioårsdag

Nu även datumet som markerar starten för cancerhelvetet 2.0. I april förra året fick jag diagnosen Hodgkins lymfom som efter ett halvår med cytostatika (cellgifter) förstod hinten och gav sig av. Det som under våren verkat vara ett återfall konstaterades nyligen vara ytterligare ett aggressivt lymfom (cancer i lymfsystemet) som ser ut att ha funnits där mellan lungorna även förra året.

Ett år och fyra månader. Två cancerdiagnoser.

Nog för jag räknat med trettioårskris men det här var, utan tvekan ett besked helt omöjligt att make lemonade utav. Vi behöver prata om döden, menar jag. Men också döden som en del av livet, vilket cancer faktiskt är. I en deprimerande statistik från Cancerfonden beräknas 1 av 3 drabbas av cancer under sin livstid, men fler av oss överlever. Jag vill göra det jag kan för att nyansera bilden av ordet cancerdrabbad och eftersom vi är en marginaliserad grupp får mina upplevelser bli mina verktyg (för nej, det här är ingen resa såvida jag inte rent fysiskt sätter mig i ett fordon av något slag).

Det är oerhört viktigt för mig att göra något för att motverka det kunskapsförakt som sprids på alla plan i samhället. Därför vill jag slå fast redan nu: cancer handlar inte om positiv inställning, det handlar om ohämmad celldelning som kroppen inte (och sannerligen inte heller tanken) kan kontrollera. Jag förstår att det skänker hopp att tro att en har kontrollen, att det är den enskilde har någon slags påverkan över sin sjukdom. Jag delar den önskan – men då det inte är applicerbart på verkligheten hoppas jag att vi kan hjälpas åt att bruka det vinnande konceptet källkritik + förtroende för expertisen inom forskningsområdet.

Jag vill, önskar och hoppas att överleva. Jag drömmer om framtiden och allt den rymmer – men nu tar jag bladet från munnen och försöker göra något med min nutid. För även om vi låtsas att obehagliga saker inte finns försvinner de inte, det vet jag mycket väl.